Perspectieven op Ervaringsdeskundigheid

Door: Kirsten Booij

“Ik denk dat iedereen op een bepaalde manier ervaringsdeskundig is op de dingen die hij of zij in het leven heeft meegemaakt”.

Vanuit de vakgroep PEPPER heb ik een aantal collega’s mogen interviewen omtrent ervaringsdeskundigheid. Hoe kijken mijn collega’s hier tegen aan? Zetten zij dit zelf wel eens in? Wordt personeel gestimuleerd om dit ook in te zetten bij Dimence? Daarnaast hebben we het ook over de komst van Zorgprofessionals Met Ervaringsdeskundigheid (ZME) en Ervaringsdeskundigen in je team.

Mijn eerste interview heb ik gehouden met Ella Lobregt- van Buuren. Zij is hoofd van het specialistisch centrum ontwikkelingsstoornissen en onderzoeker. Daarnaast is zij klinisch psycholoog  en werkt zij voor de afdeling Intensieve Behandeling Autisme (IBA) bij Lorna Wing.

Ella vertelt: “Ik denk dat iedereen op een bepaalde manier ervaringsdeskundig is. Je kan ervaringsdeskundige zijn op dat wat je in leven hebt mee gemaakt. Wanneer je goed kan reflecteren over dat wat je hebt meegemaakt, over hoe dat je heeft gevormd en hoe je hier wijze afwegingen in kunt maken. In die zin is iedereen ervaringsdeskundige, maar dan trek ik het wel heel breed.”

“Als we kijken naar het SCOS dan zou een ervaringsdeskundige met autisme een specifieke verbinding kunnen maken met een cliënten. Dat kan ik niet omdat ik geen autisme heb. Een opgeleide ervaringsdeskundige en zorgprofessional met ervaringsdeskundigheid hebben geleerd om het op een juiste manier in te zetten. Dat borgt ook de kwaliteit.”

Toen Ella in opleiding zat, kreeg zij geen lessen over ervaringsdeskundigheid. Hier werd geen informatie over gegeven. In die tijd werd vooral de boodschap gegeven dat werk en privé gescheiden moesten blijven.  Ella heeft  leertherapie gevolgd en hierbij heeft zij ontdekt waar haar eigen belemmeringen zaten. Die belemmeringen onderzocht zij vervolgens. De vraag: “Hoe breng je dit ook wel eens in tijdens het contact met cliënten” kwam hierin niet aan bod. Het zit dus niet vanzelfsprekend in de genen van een behandelaar. We moeten het dus doen leren.

Ella zet regelmatig ervaringskennis bij cliënten en collega’s in. De interactie wordt er gelijkwaardiger door.  Het kan heel erkennend zijn om te laten weten dat je aan een cliënt denkt wanneer je iets soortgelijks meemaakt. Daarnaast is dit ook wetenschappelijk onderzocht en bewezen. Ella nuanceert dit tegelijkertijd: “Het voelt voor mij niet validerend als ik iets vertel en de ander zegt direct: “dat heb ik ook meegemaakt”. Ik vind het daarnaast ook niet zo passend in korte contacten en je moet er ook van op aan kunnen dat de cliënt hier goed mee kan omgaan.” Het is dus belangrijk om na te denken over wat het doel van je inzet is.

Wat is nou de toevoeging van een ervaringsdeskundige of een zorgprofessional met ervaringsdeskundigheid in het team? Ella vertelt: “Het zijn toch vaak mensen die op doorvoeld niveau door het leven geraakt zijn, maar daar ook op een krachtige manier mee hebben leren omgaan. Dat vind ik voor cliënten heel waardevol. Ze zien dat - ook al ga je soms diep of heb je veel bagage - er zoveel wegen zijn tot herstel en tot hernieuwde betekenisgeving aan je lijden. Daarnaast vind ik het ook voor een team heel waardevol. Wanneer iemand open is in het team werkt dat bevorderend, want openheid roept openheid op.”

Ella stimuleert personeel om de opleiding tot ervaringsdeskundige of zorgprofessional met ervaringsdeskundigheid te gaan doen op momenten dat personeel hierover nadenkt. Ze stimuleert ook cliënten wanneer hier vraag naar is. Ella: “ Ik vraag ook aan cliënten of ik voorbeelden mag gebruiken van cliënten in bijvoorbeeld een refereermiddag.  Ik gebruik daarnaast – met toestemming - ook gemaakte schilderijen van (ex-) cliënten. Sommige cliënten ervaren dit als betekenisvol dat hun weg er toe doet, ook voor anderen. Dat kan bijdragen aan het herstelproces van de cliënt.”  

Het zit in de genen van Lorna Wing om de cliënt te zien als gewoon mens en niet als gestoord of patiënt. Iemand is meer dan zijn stoornis en er is een neiging tot normaliseren in plaats van ziek maken. Een vorm van gelijkwaardigheid is het autonomie bevorderend beleid en het hebben van eigen regie in de eigen behandeling.

Ella zegt: “Ik moet mezelf meenemen in het gesprek en ik laat mij raken. Het is niet alleen techniek. Wij zijn niet zo hiërarchisch. Er is niet een staf met behandelaren die regeert. Hoe je met cliënten omgaat, moet zich ook vertalen hoe je als collega’s met elkaar omgaat. Met minder hiërarchie ben je sneller gelijkwaardig. Nog een ander punt: het is opvallend dat er relatief veel ervaringsdeskundigen zijn op het gebied van autisme. Er zijn een aantal bekende ervaringsdeskundige met autisme die boeken hebben geschreven en die vinden weerklank. De belevingswereld van mensen met autisme interesseert veel mensen ook. Dat maakt mogelijk inzet van ervaringsdeskundigheid binnen autismehulpverlening gewoner dan in de zorg aan andere doelgroepen.”

“Ik zou het leuk vinden om mensen die niets met ervaringsdeskundigheid hebben een opdracht mee te geven”

Daarnaast vertelt ze: “Ik zou het leuk vinden om mensen die niets met ervaringsdeskundigheid hebben een opdracht mee te geven. Een opdracht waaraan je je dan ook echt committeert en het dus ook echt gaat uitvoeren. Vraag aan een aantal cliënten hoe zij er naar kijken als hij of zij als behandelaar zijnde iets zou vertellen over zijn of haar eigen leven. Wat vindt je cliënt hier van? Wat zouden voor- en nadelen kunnen zijn? Stelt de cliënt dit op prijs of zitten er risico’s aan?”

“Het is leuk om dit met cliënten te gaat onderzoeken en dan heb je ook een heel gelijkwaardig gesprek. Het is een interventie en een mooie oefening voor teamleden. Het mooiste zou dan zijn om hierover weer in gesprek te gaan met je team en de vraag te stellen: wat heb je hier nou uitgehaald? Wat zijn de risico’s of valkuilen? Strookt het met je eigen belemmeringen die je ervaart of heeft het meer opening gegeven?”

Ella denkt dat de discussie van voor of tegen ervaringsdeskundigheid hierdoor zou kunnen gaan verminderen. Ze benoemt daarnaast dat het belangrijk is om hier wel deskundig mee om te gaan. Het is niet de bedoeling dat je als hulpverlener zijnde je hele privé leven op tafel legt. Cliënten zitten hier niet op te wachten.  Als je het ziet als een aanvullende discipline dan hoort daar ook methodisch denken bij. Nadenken over valkuilen en reflectie dus. Het is belangrijk om dit wel op een veilige en geborgde manier te doen. Niet iedereen kan ook zomaar EMDR of CGT geven. Wanneer je het systematisch wil in zetten, hoort er wel scholing bij.

Ella benoemt dat zij binnen het SCOS de komende periode graag nog een ervaringsdeskundige zou willen aannemen. ” Het liefst iemand met autisme omdat dit de kern van de problematiek is. Er is genoeg werk voor de ervaringsdeskundige binnen het SCOS. Daarnaast is de positie van een ervaringsdeskundige helder.”

Tot slot benoemd Ella “Ik ben blij dat jij DGT geeft maar ook je eigen  ervaringsdeskundigheid inzet. Ook door de krapte van personeel vind ik het prettig om iemand te hebben die beide kan.” Dit is dan weer een specifiek voordeel van een zorgprofessional die ervaringsdeskundigheid als complementaire deskundigheid weet in te zetten.

Om terug te komen op de titel Perspectieven op ervaringsdeskundigheid zijn ervaringsdeskundigen niet meer weg te denken, maar de inzet van ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals met ervaringsdeskundigheid is nog wel pril en behoeft de komende tijd aandacht.