Autisme ontstaat voor of tijdens de geboorte als gevolg van een complex en dynamisch samenspel van erfelijkheids- en omgevingsfactoren. Volgens de huidige inzichten wordt ca. 50-60% bepaald door erfelijkheid. Het gaat vaak om zeer kleine chromosomale veranderingen. Deze kunnen spontaan ontstaan of deel uitmaken van het genetisch materiaal van een familie. Uit onderzoek blijkt dat 31% van de mensen met autisme een of meer directe familieleden met een autismediagnose heeft en dat 56% een of meer directe familieleden met een vermoeden van autisme heeft. (Ref zorgstandaard)
Omgevingsfactoren spelen ook een grote rol. Een overzichtelijke leefsituatie helpt veel mensen met autisme in hun dagelijks functioneren. Problemen worden vaak duidelijker wanneer er in de omgeving veranderingen zijn en er nieuwe eisen gesteld worden. Bijvoorbeeld wanneer een kind naar school gaat of als een volwassene in een complexe sociale situatie terechtkomt (andere baan, gezinsuitbreiding of relatieproblemen). Vaak reageren mensen met autisme van jongs af aan sterk op hun omgeving en kunnen zij veel prikkels nauwelijks verdragen. Dit heeft grote effecten op hun gedrag, wat weer reacties uitlokt in hun omgeving. Zo ontstaat vaak een vicieuze cirkel. Om die cirkel te doorbreken is het belangrijk om uit te zoeken welke prikkels voor die persoon moeilijk zijn. Ouders en partners kunnen hier vaak heel veel over vertellen, net als mensen met autisme zelf.
Autisme blijft gedurende het hele leven een rol spelen, hoewel het niet in elke periode op de voorgrond hoeft te staan. Het kan soms jaren duren voordat de diagnose wordt gesteld omdat autisme niet altijd herkend wordt in gedrag en/of pas op latere leeftijd tot problemen leidt.
Bijkomende problemen en diagnoses
Uit gegevens over mensen met autisme in Nederland blijkt dat ongeveer één derde last heeft van slaapproblemen en dat bij 40% bijkomende psychiatrische diagnoses gesteld worden (dit wordt vaak ‘co-morbiditeit’ genoemd), zoals ADHD, angst- en/of dwangstoornissen, depressies, persoonlijkheidsstoornissen. Ook kunnen mensen met autisme kampen met sensorische integratieproblemen, problemen met leren en taal en met zintuiglijke en motorische beperkingen. Verder komen eetstoornissen, trauma (PTSS), psychoses en verslavingsproblematiek regelmatig voor. Ook genderdysforie komt vaker voor bij mensen met autisme dan mensen zonder autisme. Ongeveer tweederde van de mensen met autisme heeft last van lichamelijke klachten, zoals allergieën en maag-darmklachten.
Bij één op de vier mensen wordt autisme aanvankelijk niet gezien. Zij krijgen vaak eerst een andere diagnose met bijbehorende behandeling, zoals ADHD, persoonlijkheidsstoornissen en stemmingsstoornissen. Dit komt vaker voor bij vrouwen. Soms gaat om foutieve diagnoses, soms om co-morbiditeit. (ref. zorgstandaard)
